domingo, 12 de octubre de 2008

La ITV neurológica

Me llama hace unos días la esposa de un antiguo y muy querido paciente.

- "Doctor, le llamo para decirle que Antonio ha muerto".

- "¡Cuanto lo siento!.Y, ¿cómo ha sido señora?".

- "Pues mire, Doctor, se cayó en la calle y se fracturó la pierna. Y, como era domingo, le llevamos a una clínica privada, que yo creo que retrospectivamente fue un error (yo también lo creo, un sitio al que no estaría bien llevar ni al peor de nuestros enemigos) y allí le quitaron los anticoagulantes. Y al día siguiente tuvo así como una sacudida brusca y yo le dije: ¡Antonio, Antonio!, pero no le pude despertar".

Don Antonio, como yo le llamaba era uno de mis pacientes mas divertidos, o por decirlo de manera mas cruel, era uno de mis pocos pacientes divertidos. Había sido un empresario de éxito y a sus mas de 80 años de vida y mas de 10 años de Parkinson seguía disfrutando de la vida. Viajaba continuamente y era un gran jugador de cartas. Yo me lo he encontrado en un avión en el que yo venía de un congreso de Niza y el de un casino de Montecarlo. En una ocasión se enteró de que un médico argentino, tan modesto y tan parco en palabras como suelen serlo los ciudadanos de esa república, que trabajaba en Paris propugnaba un nuevo tratamiento de la enfermedad de Parkinson y me pidió mi opinión sobre el. Yo le dije que no tenía datos. Casualmente yo tenía que estar en Paris el día que él iba a visitar a su médico y me ofrecí a acompañarle. Me lo agradeció muchísimo y nos vimos en el Hospital Henry Mondor. Al salir de la entrevista le dije:

"Don Antonio, no estoy seguro de que ese tratamiento que le proponen le vaya a ayudar en su lucha con la enfermedad de Parkinson pero estoy en condiciones de asegurarle que, salvo que le arruinen, no le va a producir efectos secundarios. Si le hace ilusión, tómelo".

Don Antonio tomó el tratamiento. Hizo algunos viajes a Paris, lo que no creo que le disgustara, con su esposa, una señora algo mas joven que él pero que se conservaba muy bella, y pasó de un optimismo infantil a la opinión de que le habían engañado. Y quizás a un cierto pesimismo.

- "Bueno, Doctor, -sigue la esposa- quiero decirle que el funeral es esta tarde, a las 7, en la iglesia de S. Fermin de los Navarros".

- "No creo que pueda ir, Señora".

- "No, Doctor, si es posible que yo tampoco vaya. Yo le quería mucho y eramos un matrimonio muy unido pero ahora estoy muy enfadada porque me he enterado que ha hecho testamento a favor de una de sus hermanas".

A los pocos días recibo una comunicación de mi secretaria que me dice que la esposa la ha contactado para pedirle que la llame con urgencia. Lo hago. La esposa me pide que emita un informe según el cual desde antes de 2004, fecha del último testamento, su marido estaba incapacitado para testar. Le explico que eso no es posible, en primer lugar porque yo creo que estaba en perfectas condiciones, y en segundo término porque no es razonable que si la esposa tenía conocimiento de esa incapacidad no la haya planteado hasta el momento de tener conocimiento de un testamento que la desfavorece. Lo acepta.

Pero a mi me queda la inquietud porque he visto problemas parecidos muchas veces con multitud de matices y no pienso que tengamos una regulación jurídica correcta y acorde a los conocimientos científicos actuales. La vida del hombre es un viaje en una noria durante el cual en un primer momento se sube y en otro se baja. Cuando hemos llegado al punto mas bajo el feriante nos dice que nuestro viaje ha terminado y nos ayuda a apearnos del artilugio. Cuando empezamos la subida existe un tiempo en el que todavía estamos demasiado bajo como para tener una buena perspectiva del paisaje. Llega un momento en el que nos elevamos por encima de un determinado nivel y entonces empezamos a tener una idea clara de lo que nos rodea. La visión del paisaje mejora a medida que subimos y alcanza sus mejores momentos en el punto mas alto. Luego empezamos el descenso. La vista sigue siendo buena y se enriquece con la perspectiva que ofrece haberlo visto todo desde la cumbre. Pero cuando seguios bajando y, antes de llegar a la parada, dejamos de ver y empezamos a olvidar.

Si nosotros aceptamos que durante nuestro proceso evolutivo existe un periodo de incapacidad total o parcial (hasta el uso de razón se decía antes, o hasta la mayoría de edad) ¿por qué no pensamos que durante nuestro proceso involutivo, por razones de enfermedad o limitaciones de otro tipo, pueda existir otro periodo de nuestras vidas en el que hayamos perdido "el uso de razón"?. Y, si eso fuera frecuente, ¿por qué no nos preocupamos de detectarlo y lo prevenimos?.

A mis amigos les confieso que los maltratadores de pérsonas débiles, sean estas mujeres, ancianos o niños, que tampoco interesan las diferencias, se dividen en dos categorías. En la categoría mas frecuente se encuadran los hijos de puta; en la otra los dementes. Si un mal nacido, de conducta violenta, ab utero materno, asesina a su compañero a los pocos meses o años de convivencia asesina a su compañera, pertenece a la categoría de los primeros; pero si un ancianito de 80 años, que ha vivido feliz con su compañera durante mas de medio siglo, la apuñala porque cree que se acuesta con el carnicero, se trata de un demente. Y eso se podría prevenir si el anciano fuera objeto de revisiones periódicas "obligatorias", lo que llamo la ITV neurológica.
Del mismo modo que los vehículos de motor, cuando tienen unos años, no pueden circular si no pasan una revisión periódica, los seres humanos deberíamos ser obligados a pasar exámenes periódicos cada cierto tiempo. Por ejemplo, al llegar a una determinada edad, digamos 65 años, todo sujeto candidato a pensión de jubilación, descuentos en museos, transportes, hoteles, y otros, debería tener que presentar un certificado en el que se diga que se ha sometido a una serie de pruebas muy sencillas, que todas pueden practicarse en un total de media hora y que sería las siguientes: agudeza visual, para asegurarse de que no tropieza, se cae, y se rompe una cadera; audición, para evitar que por sordo no le atropelle un coche; depresión, para asegurarse que no se tira por la ventana o hacer volar entero su edificio provocando una explosión de butano; movilidad, para evitar que se pase el día como lo hacen los parkinsonianos, sentados en una silla, con riesgo de tromboflebitis e infecciones; examen minimental, para asegurarnos que no asesine al conyuge o no se case con una persona 30 años mas joven sin medir las consecuencias.

sábado, 11 de octubre de 2008

Arquímides

La semana pasada tuve que dar una conferencia a las asociaciones de pacientes con enfermedades neurodegenerativas con objeto de divulgar entre ellos el tipo de investigación que hacemos en sus distintas patologías. Algunos de mis compañeros hablaron de la situación de cada una de las enfermedades pero a mi me pidieron que hablara de cómo los pacientes y sus familiares pueden contribuir a que se avance en la investigación de los distintos procesos. Les expliqué lo que era obvio, que su contribución podria resumirse en dos aspectos: a) buscar financiación tanto privada como pública para que se les trate bien y se investigue en sus problemas, y b) colaborar con la investigación participando en los estudios que se realicen y donen muestras para favorecer otros.
La conferencia transcurrió dentro de los cauces normales y yo me mantuve siempre dentro de los límites de la ortodoxia pero al finalizar mi última diapositiva me permití la licencia de reivindicar el papel misántropo y un poco cínico del científico, les expliqué que es preferible que investiguemos a que estemos siempre en los medios y les dije que no debían pedirnos que diéramos tantas conferencias ni que apareciéramos tanto en los medios. Y acabé con una frase, que recuerdo de mi juventud, de la que es responsable uno de los existencialistas franceses, no recuerdo si Albert Camús o Jean Paul Sartre, que decía: "El enamorado que ama es mas enamorado que el que lleva cuentas de la rima".
Una semana mas tarde tuve que volver a salir en televisión. Una cadena de cuyo nombre no quiero acordarme estaba haciendo unos reportajes sobre algunas enfermedades y querían mi ayuda para realizar uno sobre Huntington. Pedí a mis amigos de Genética y Psicología que participaran y hablaran de sus temas, envié las cámaras al laboratorio para que vieran los ratones afectos y me dispuse a sentarme en frente de una cámara y a responder a las preguntas.
Lo primero que me molestó fué que me filmaran en un pasillo, sin fondo, en condiciones muy artificiales, fuera de mi ambiente natural. Pero acepté. Lo que no pude tolerar es que me preguntaran por pacientes concretos a los que ellos habían entrevistado. Me negué a hablar de los pacientes si ellos no estaban presentes y hubo que suspender la sesión hasta que vinieron. Y mientras estos llegaban y las cámaras estaban apagadas me acordé de Arquímides, un científico perdedor.
Lo primero que me viene a la cabeza de Arquímides es la versión que contaban los tebeos de mi niñez según la cual el pobre Arquímides era un sujeto que se bañaba en una tina lleva de agua, y de su experiencia deducía que el peso de su cuerpo era igual al volumen del agua que derrramaba y el autor del comic consideraba que también igual al tamaño de la paliza que su mujer le propinaba a escobazos.
Pero además de ser un potencial martir de la escaba conyugal Arquímides sí fue victima de propia independencia y de sus pocas ganas de plegarse al poder cambiante en perjuicio de sus propios intereses. Además de sus teoremas el pobre Arquímides encontró tiempo para fabricar para los soberanos de Siracusa unos espejos que concentraban el calor del sol y achicharraban a los invasores romanos a distancia, y unas palancas que levantaban los trirremes y las destrozaban de manera parecida a como King Kong jugaba con las avionetas.
Cuando, a pesar de todo, los romanos entraron en la ciudad y empezaron la degollina los soldados llevaban una orden estricta: "No hacer daño a Arquímides sino traerle a la presencia de los cónsules para que en el futuro trabaje para nuestras legiones y nos ayude a fabricar ingenios militares". Eso se llama ahora "investigación traslacional" y por lo visto ya se llevaba hace 2300 años. Desde luego no cabe duda de que la mayoría de los investigadores que hasta 1945 trabajaban para los nazis empezaron después de esa época a hacerlo para los americanos.
Pero el pobre Arquímides no quiso saber nada de los romanos. El hombre estaba allí, sentado en la arena, dibujando signos indescifrables, intentando resolver los problemas que le interesaban, indiferente a que fueran los romanos quienes ganaran la batalla, o sus paisanos siracusanos. La patria del científico es la ciencia y, como dijo Eistein, Arquímides quizás pensó que era su raza era la humanidad. De modo que que Arquímides ignoró las ódenes del primer legionario que le exigía que le acompañase y este, desairada la autoridad que le confería su espada, no tuvo ocurrencia mejor que rebanarle el gaznate.
Eso es lo que puede ocurrir a los que no acuden a la llamada de los poderosos, incluyendo los medios.

domingo, 5 de octubre de 2008

Nos miran

Viene a verme una señora de Bilbao con sospecha de demencia. Se trata de una ancianita frágil de 76 años, de piel transparente y ojos claros, que me mira con cautela. Fue a la escuela hasta los 14 años, se casó a los 20, tuvo una única hija a los veintiuno y se quedó viuda a los 39. Ese mismo año la hija cumplió 18 y se vino a Madrid, de donde no se ha movido, a estudiar enfermería. La madre completó su escasa pensión de viudedad con algunos pequeños trabajos como cuidar niños o coser ropa para una fábrica.

Mi paciente empezó a tener problemas de memoria hace 4 o 5 años. Al principio olvidaba fechas, los lugares donde había dejado las cosas; después comenzó a olvidar los nombres de las personas y los ingredientes de las recetas de cocina. También empezó a comer poco. Le encontraron una anemia y una deficiencia de vitamina B12. La trataron y mejoró pero al cabo de uno o dos años la mejoría había desaparecido.

La hija me dice que la madre ha empezado a cambiar sus rutinas diarias, a ser incapaz de realizar tareas que antes consideraba sencillas, a dejar de comer y de arreglarse. Lo que mas le preocupa es que en las últimas semanas ha presentado alteraciones perceptivas.

- “¿Qué quiere decir con eso”, le pregunto.
- “ Mire, doctor, hace unos días no quería cambiarse de ropa en comedor porque estaba la televisión encendida. Creia que el presentador podría verla”.

¡Pobre mujer!. No me refiero a la madre demente sino a la hija enfermera. No sabe la pobrecilla que, efectivamente, nos miran. Se nos meten en nuestras casas y saben no solo todo lo que hacemos sino incluso lo que pensamos. Saben en qué gastamos nuestro dinero, qué programas de televisión vemos. Nos miran continuamente y lo saben todo de nosotros.

El borrador

Hace algún tiempo tuve el honor de reunirme con un grupo de sabios, representantes respectivos de lo mejor de las universidades, centros de investigación y sociedades científicas del país, y de formular una serie de recomendaciones al gobierno con objeto de mejorar las condiciones y los resultados de la investigación científica, desde la biomédica a la física o las matemáticas, en España. La comisión de expertos, en la que yo me sentía como pulpo en un garaje y a la que solo pude llegar por la traidora denuncia de un amigo, tuvo una serie de reuniones, salpicadas de doctas opiniones y sesudos análisis y elaboró una lista de conclusiones y sugerencias que, imagino yo, alguna persona del gobierno estudiaría concienzudamente.

Una de las recomendaciones de la comisión fue que se pusiera fin al caótico sistema de gestión de la investigación en España en el que participan varios institutos que dependen de diversos ministerios amén de las 17 comunidades autónomas, sin contar con que una buena parte de la financiación procede de las comunidades europeas. Se pidió que se creara una agencia de coordinación al mas alto nivel. Es posible que alguno de los presentes creyera conveniente que esa agencia fuera un ministerio, incluso es verosímil que algunos de los participantes se vieran como posibles futuros ministros del ramo – a la mayoría les sobraban méritos y capacidades para ello- aunque ciertamente nadie abogó por el ministerio de nueva creación ni mucho menos se postuló como su titular.

La creación del ministerio de investigación al inicio de la nueva legislatura me sorprendió aunque no puedo decir que me desagradara. A mi me parece que la investigación, que en el fondo de otra cosa no es sino satisfacer la curiosidad que todos sentimos por el mundo que nos rodea – o si lo quieren mas solemne, la búsqueda de la verdad-, es una de las grandes pasiones humanas como el amor o el arte. Quizás en el próximo futuro se cree un “Ministerio del Amor” y de ponga a su frente a un profesional de la materia. Yo pensaba que la coordinación al mas alto nivel que pedía nuestra comisión podría realizarse simplemente reuniendo a los mas altos representantes de todas las agencias que tienen responsabilidades y pidiéndoles que trabajaran juntos. Por ejemplo, podrían tener una ventanilla única para pedir proyectos con formularios y periodos uniformes de solicitud, bases de datos cruzadas, una única agencia de evaluación, etc..

La creación del ministerio de investigación ha producido transferencias de competencias, que antes estaban en algunos ministerios, al recién nacido. En el caso del Ministerio de Sanidad el pobre señor ministro, cuyo crédito principal se debe a la investigación, ha quedado reducido a poco más que a gestor del consumo, mientras la joya de la corona, el Instituto de Salud Carlos III, pasaba al ministerio de investigación. Como quiera que muchos de nosotros hacemos investigación en el contesto de y sin solución de continuidad con otras tareas uno de mis amigos del Instituto Carlos III me explicaba su situación esquizofrénica con la frase de “por la mañana soy funcionario del Sr. Soria, por la tarde de la Sra. Garmendia”.

Yo creo que los políticos, esos expertos gestores que actúan solo por nuestro bien sin dejarse llevar por intrigas ni ambiciones personales, pueden hacer lo que quieran con el reparto de los institutos, que a nosotros nos da lo mismo. Pero al menos deberían unificar el papeleo. En el último mes, como otros muchos compañeros, he tenido que enfrentarme al arduo problema de rellenar memorias de proyectos y he tenido que escribir en múltiples formatos diferentes los distintos elementos del currículo. Alguna de las agencias que me financiaban ha tenido la desfachatez de pedirme el listado de mis conferencias o de las presentaciones que yo mismo o mis múltiples colaboradores hemos hecho en diversos congresos y reuniones científicas. ¡Por los clavos de Cristo!, ¿es que alguien con dos dedos de frente puede pensar que un investigador sesentón puede llevar la cuenta de semejante nadería?. Como mucho llevamos la de las publicaciones y no porque las apuntemos cada vez que aparece una sino porque las podemos buscar en bases de datos de dominio público cuando nos las piden. Eso sí, la forma de presentar las publicaciones cambia si la agencia financiadora es la comunidad de Madrid o la de Castilla León, el Instituto Carlos III o el Ministerio de Industria. De modo que uno se ve forzado a veces a escribir el currículo vitae “estilo Madrid” y a la semana siguiente “estilo Castilla Leon”. ¿Tendrá la Sra. Garmendia piedad de nosotros?. ¿No podría ella, que va a coordinar tanto, unificar los curricula y enviarnos a todos y cada uno de nosotros un “borrador de curriculo”, para que aceptemos o rectifiquemos, igual que hace el Ministerio de Hacienda para la declaración de la renta?. Muchos de nosotros daríamos por bueno lo que nos atribuyeran y todos lo agradeceríamos.