De la reverencia al repudio de la Nomenclatura

Ayer estuve en la manifestación del 19-J. Fue muy emocionante, la Castellana recuperó la función de lo que fue siempre, un río, solo que esta ocasión era un río de personas de todo tipo, jóvenes, maduros con niños, sesentones añorantes, como yo, e incluso mas mayores. La calle central bajaba llena de gente que desbordaba los parterres laterales con sus terrazas de verano abiertas, e incluso las calles laterales. El ambiente era estupendo: pancartas, slogans, música, gente que nos refrescaba a los participantes con pulverizadores de agua, etc.

Los organizadores pusieron un enorme esfuerzo en que la manifestación fuera pacífica y en aislar y suprimir cualquier brote de violencia. Hicieron bien. Durante la última semana se ha intentado desacreditar el movimiento poniendo de relevancia algunos brotes aislados de violencia (bloqueo del Parlamento Catalán, insultos a algunos políticos, etc.) que han tenido lugar en algunas ocasiones, pocas ocasiones, muchas menos de las que sería razonable esperar en un movimiento tan numeroso, tan espontáneo, en el que centenares de miles de personas, quizás millones de personas, han ocupado calles y plazas del país para decir que están hartos.

Digo que hacen bien los organizadores en poner todos los esfuerzos posibles para evitar por todos los medios posibles que este movimiento aparezca asociado a la violencia. Pero lo digo porque creo que evitar la violencia es mejor táctica que la contraria, no porque piense que la protesta deba ser un movimiento respetuoso del establishment, como algunos querrían, una especie de aventura hippy de unos pocos piraos que se limitan a pedir respetuosamente que les hagan un poco de caso, a recitar jaculatorias o mantras y a fumar canutos. Antes al contrario, este movimiento es o debería ser una revolución, y hacer triunfar una revolución verdadera no es un juego.

Al contrario, el movimiento tiene enemigos muy poderosos. Algunos de ellos ya se han opuesto, de momento de forma discreta, para no hacerse acreedores del rechazo popular; otros ahora le cortejan pero se opondrán en cuanto lleguen al convencimiento de que no pueden controlarlo. Si este movimiento triunfara pasaría por encima de los privilegios de una clase, a la que, como Solzhenitsyn, podríamos llamar “la Nomenklatura”, que incluye a mucha gente, a los líderes de los partidos políticos, a los miembros de la alta administración del Estado, las Autonomías, la Administración local, a los miembros de los consejos de administración de las grandes empresas, a los profesionales acaparadores de empleos, etc..

Lo que es evidente es el cambio de mentalidad de la población. Ayer se gritaba en la manifestación contra un banquero importante del país y los gritos e insultos parecían deberse mas a su condición de banquero que a cuestiones personales. Hace 25 años se investía doctor honoris causa por una universidad madrileña a otro banquero importante, que pocos meses después pasaría por la cárcel. Cruel ironía del destino, para muchos jóvenes de mi generación, que deseábamos libertad para los partidos políticos, la cárcel fue una especie de universidad. Hasta hace poco los políticos acudían a inauguraciones pre-electorales donde eran acogidos entre aplausos por una multitud mayor o menor de admiradores; ahora los reciben con protestas, con algún reproche, quizás incluso algún insulto. Nada extraordinario pero algo para ellos, acostumbrados al halago continuo, absolutamente inconcebible. Hemos pasado en apenas unos días de la reverencia al repudio de la nomenclatura.

Para las personas de mi generación es muy interesante lo que ha pasado con los partidos políticos. Muchos de nosotros, hace 35-40 años, asumimos riesgos personales importantes al reclamar la existencia de partidos políticos; y ahora entendemos que esos mismos partidos, por los que luchamos hace tiempo, tienen una gran responsabilidad en los males del país. ¿Cómo pueden haber cambiado tanto las cosas en tan poco tiempo? Hace unas décadas el partido político era una forma fundamental de organizarse libremente en la sociedad. Los partidos tenían una ideología, un corpus doctrinal, una militancia, una nomenclatura, un proyecto político y unos órganos de expresión. En el mundo global en el que nos movemos la ideología se ha ido perdiendo, la militancia se ha relajado, los órganos de expresión partidarios, básicamente periódicos, han sido sustituidos por grandes conglomerados de medios, sobre todo televisiones, que solo pueden estar bajo la influencia de los poderosos. En resumen, cada vez menos ideología y cada vez mas nomenclatura.

En estas ha aparecido Internet. La imprenta permitió el protestantismo porque, si podemos imprimir biblias a coste asequible y leerlas cada uno de nosotros ¿para qué necesitamos de un clérigo que nos las explique? Los periódicos, “órganos de expresión”, fomentaron el poder de los partidos durante los últimos dos siglos. Pero ahora tenemos herramientas que nos permiten difundir información a redes sociales de millones de personas en segundos. En esas circunstancias, si podemos ponernos en contacto con grandes masas de población ¿para qué necesitamos herramientas vicarias mas ineficaces y que parecen comportarse como defensoras de los intereses de una nueva clase, la clase política?. Antes había clases sociales privilegiadas como la aristocracia y el clero. Ahora el clero continúa con sus privilegios pero han surgido nuevas clases privilegiadas: la clase política, la clase los grandes gestores, etc.

Una persona tan estimable como el señor Jauregui, Ministro de la Presidencia, por quien yo tengo una gran consideración, se preguntaba, sorprendido, hace días qué legitimidad podría tener una asamblea de varios miles de ciudadanos de Cataluña para reprobar a unos representantes que habían sido elegidos por 3.200.000 personas. Yo creo que es un planteamiento erróneo. En primer lugar porque la legitimidad de una reclamación no procede del número de sujetos que la hagan sino del fundamento que tenga. Pero, en segundo lugar, porque los números que cita deben ser manejados con exquisita pulcritud. A decir verdad ningún representante político de Cataluña fue votado por 3.200.000 ciudadanos. El partido vencedor, CiU, obtuvo un total de 1.206.000 votos, de un total de 3.134.000 votos emitidos, y de un censo de 5.227.000 personas del censo. Eso quiere decir que el partido ganador, en este caso que gobierna, fue elegido por un 23% de los miembros del censo; es decir, votado afirmativamente, contando con la aprobación explícita, de menos de uno de cada cuatro ciudadanos de Cataluña. Artificios de la democracia, nada parecido a la democracia ateniense en la que cualquier decisión requería ser aprobada por al menos la mitad mas uno de los 501 votantes. Ahora pueden gobernarnos sin el apoyo explícito de 3 de cada 4 ciudadanos.

Otros políticos menos pudorosos han dicho claramente que hay que acabar con las manifestaciones, que la verdadera democracia consiste en votar en las urnas solo una vez cada cuatro años. Es muy sorprendente. El congreso de los Estados Unidos, la democracia mas antigua de Occidente, se llama literalmente “la casa de los representantes”. Los congresistas son –no es poco-representantes de los ciudadanos, pero solo representantes de los ciudadanos. En un país tan grande como Estados Unidos, a finales del siglo XVIII, los ciudadanos solo podían expresar sus preferencias a través de la representación. No era, no podía ser, como en la Atenas del siglo IV antes de Cristo, donde los ciudadanos votaban directamente si Socrates era culpable o inocente o si Albicíades debía ser enviado o no al destierro; ni como los cantones suizos de este siglo, donde muchas cosas se deciden por referendum popular. Pero ahora, con las nuevas herramientas de comunicación social disponibles, pretender que la participación de los ciudadanos en la sociedad deba limitarse a introducir en una urna la papeleta electoral que menos les disguste es, simplemente, inaceptable. Y justificar que personas elegidas con tan poco apoyo gocen de privilegios injustificables de acuerdo a sus méritos y capacidades y gobiernen desde la arrogancia es inimaginable.

Debemos continuar así, actuando con respeto, pero con rotundidad, expresando nuestra protesta, con respeto, pero con claridad. Lo del respeto me recuerda la célebre escena de “El alcalde de Zalamea” cuando Crespo detiene a D.Alvaro, después de suplicarle en vano que se case con su hija Isabel, a quien el capitán había violado, y D. Alvaro exige, por su condición de militar, ser tratado con respeto:

“Con respeto le llevad
a las casas, en efeto,
del concejo, y con respeto
un par de grillos le echad,
y una cadena, y tened,
con respeto, gran cuidado
que no hable a ningún soldado.
Y a todos también poned
en la cárcel, que es razón,
y aparte, porque después,
con respeto, a todos tres
les tomen la confesión.”

“Y aquí, para entre los dos,
si hallo harto paño, en efeto,
con muchísimo respeto
os he de ahorcar, ¡juro a Dios!”

Pues eso, con muchísimo respeto, hay que pasar de la reverencia al repudio; con muchísimo respeto hay que poner en marcha iniciativas parlamentarias o legislativas populares que eliminen la corrupción, los privilegios y el despotismo; con muchísimo respeto hay que poner en marcha iniciativas económicas que se escapan al capitalismo; y con muchísimo respeto hay que boicotear y llevar a la quiebra a alguna gran compañía o alguna gran institución que se distinga por su prácticas antisociales.

Majos, Chulapas y Publicaciones

Las oposiciones para cubrir plazas de médicos en la Comunidad de Madrid han seguido su curso inexorable. En el caso de mi especialidad, la Neurología, seis caballeros neurólogos, entrados todos en años y algunos en carnes, y una encantadora dama, abogada, y experta en gestión, que actúa como secretaria, nos hemos pasado casi todas las tardes de los martes y los miércoles, de 3 a 9 horas, escuchando la lectura de los ejercicios de los 116 opositores que decidieron continuar con su actuación hasta el final. Alguno de ellos nos ha dado citas bibliográficas completas, con fechas y páginas incluidas, de trabajos recientes publicados, relacionados con el tema propuesto, como si esos candidatos dispusieran de una memoria mucho mas potente de lo que los pobres neurólogos examinadores podríamos imaginar o, en defecto de la primera, de acceso privilegiado a los casos problema. Nos han dicho que al final del proceso nos van a abonar dietas, 42 € por tarde, 7 € por hora de escucha repetitiva de los supuestos clínicos, de las trayectorias profesionales y de las ilusiones y esperanzas de todos ellos. Si tenemos en consideración que la mayoría de los miembros del tribunal somos o hemos sido, catedráticos, jefes de servicio de nuestra especialidad, presidentes de la sociedad española de Neurología y uno de nosotros premio Rey Jaime I de Medicina, la tarifa de 7 € por hora me parece un ejemplo a seguir en las horas extras de los controladores.

Pero el tema de esta entrada no es hablar del caos aéreo que hemos sufrido la semana pasada sino de los criterios de evaluación de los méritos. Los Premios Rey Jaime I, que son los mas importantes premios de investigación en España, con una dotación actual de 100.000 €, se conceden por tribunales de 12 personas, integrados por expertos en el área respectiva de competencia, de diversa procedencia, muchos de ellos de otros países, en general con dos o tres premios Nobel del área correspondiente, por cada tribunal. Esta composición de los jurados garantiza un cierto grado de decencia (el premio puede no darse al más cualificado, según el criterio de cada uno, pero con seguridad que va a recaer en una persona que pueda ostentarlo con dignidad) y de experiencia. El tribunal solicita del candidato un resumen de su actividad profesional en el que deben subrayarse los aspectos más reseñables de la misma y el envío de las 10 publicaciones mas importantes. Esas publicaciones son leídas por el jurado y analizadas en detalle. El tribunal valora la importancia de esas publicaciones: su originalidad, su impacto, la capacidad de abrir nuevos campos, la de lanzar nuevos conceptos o paradigmas, la de abrir nuevos procesos industriales. No importa que los candidatos (puede haber mas de 20 candidatos a cada premio) hayan publicado varios centenares de trabajos mas. Lo importante es lo importante.

Pues, aunque cueste creerlo, el tribunal de la OPE de Neurología está evaluando a los candidatos no según la calidad de sus trabajos sino en función del número de los mismos. Me explico. La normativa de la convocatoria publicada en el Boletín Oficial de la Comunidad Autónoma de Madrid establece que las publicaciones se dividen en tres categorías, valoradas con puntuación decreciente, de revistas internacionales, nacionales y de Madrid (sic). De entrada esto parece un premio al casticismo, quizás explicable por celebrarse este año el centenario de la Gran Vía. Las publicaciones realizadas en revista locales de Madrid puntúan pero no lo hacen las aparecidas en las de Barcelona, Valencia, Sevilla, Málaga, Zaragoza, ni aún incluso, Bilbao. Ese “madrileñismo postinero” podría originar que los candidatos vencedores se autoproclamaran sus posiciones de preferencia a los sones de “Yo soy el rata primero”, …”Y yo el segundo”…”Y yo el tercero”… etc. Si deseábamos promocionar el patriotismo de chulapos y maja ¿por qué, en lugar de proponerles como casos clínicos un infarto cerebral, una trombosis de senos venosos y una degeneración cortico-basal no les pedimos que se bailaran un chotis? El problema mas grave de las autonomías no es que nos arruinen, sobre lo que caben pocas dudas, sino que nos van convertir en unos palurdos.

Pero lo mas extraordinario que ha hecho el tribunal ha sido la categorización de revistas en nacionales e internacionales. Esta distinción tiene mas problemas de los que en una primera mirada muestra. Mucha gente entiende que revistas nacionales son las que se publican en España e internacionales las que se imprimen en otros países. Si seguimos ese criterio y damos mas valor a las segundas estamos cometiendo un claro atropello porque hay revistas médicas publicadas en muchos países europeos, americanos y de otros continentes, cuya calidad es mucho peor que la de la media de las españolas. Otra forma de categorizarlas es considerar como internacionales a las que se publican en inglés y como nacionales a las que se publican en castellano. También esto plantea problemas, primero porque muchos países no angloparlante publican revistas horribles en inglés y segundo porque ¿como categorizar con nacionales a revistas publicadas en castellano en Méjico, Argentina, Ecuador u otros países hispanohablantes.

Existe un tercer criterio que, según el criterio de la mayoría del tribunal, es el que propone la convocatoria. Revistas internacionales son aquellas recogidas en bases de datos internacionales, con independencia del país o la lengua en la que se publiquen. Según ese criterio publicar una trabajo en el New England Journal of Medicine, o en Lancet, revistas que cuentas con cientos de miles de subscriptores y que están en las bibliotecas médicas del todo el mundo, tiene la misma importancia que publicarlo en castellano en Medicina Clinica o en la Revista Clínica Española, que tienen un ambito local y se publican en castellano. Y lo mismo ocurre con Neurology, Annals in Neurology o Lancet Neurology comparadas con Neurología o la Revista Española de Neurología. Yo opino que esto es estúpido y creo que la mayoría del tribunal comparte ese juicio. Pero los tribunales no están para interpretar las reglas del juego sino solo para aplicarlas.

La magnitud de este disparate solo puede comprenderse si se tiene en cuenta que la ciencia es hoy, nos guste o nos pese, una actividad de carácter internacional que se expresa en una lengua única: el inglés científico o, como algunos dicen, el mal inglés. Y las revistas en castellano pueden considerarse como publicaciones clandestinas que no lee nadie. Mas aún, el problema de las publicaciones en castellano es que los autores de ellas ejercen una especie de autocensura de facto pues solo remiten a las revistas españolas aquellos trabajos que consideran que no van a ser aceptados en las otras. De modo que nosotros premiamos aquello que los propios autores consideran indigno de publicación internacional.

Para examinar con rigor las aportaciones científicas de un médico es necesario que se cumplan dos requisitos. En primer lugar hay que leérselas; en segundo término es necesario que los evaluadores tengan capacidad para interpretarlas y ecuanimidad y magnanimidad (literalmente igualdad y grandeza de alma) para valorarlas. Aquí no se ha hecho con rigor sino con jacobinismo e hipocresía. El disparate es tan grande que tengo la esperanza de que alguien impugne todo el proceso.

El turismo científico

Una de mis lectoras, Milagros, la amantísima esposa de uno de mis queridos compañeros de trabajo, se ha quejado de la discontinuidad reciente de mis exabruptos. El rabino Akiba, la mas grande autoridad religiosa judía de los primeros siglos después de Cristo, cuando estaba cautivo en Roma, escribió a su discípulo favorito Ben Yosai: “Por mucho que quiera mamar la ternera, mas es lo que la vaca ansía darle”. Estar en el tribunal de una OPE durante meses no solo acaba con el tiempo de cualquiera de nosotros sino también con su capacidad de escribir dos frases seguidas coherentes. Pero teniendo en cuenta que Milagros constituyen casi la mitad de mi audiencia, voy a intentar ser mas constante.

Acabo de recibir una carta colectiva de los ministros Garmendia y Sebastian que merece ser comentada y voy a aproveche la quietud obligada de una bronquitis para incorporarla a este cuaderno. Dicen los ministros de Investigación y Ciencia y de Industria y Turismo que España es una potencia científica y turística y que ambas cosas pueden mezclarse y que una de nuestras tareas sería combinar ambos asuntos, atraer grandes congresos a España y fomentar “el turismo científico” (sic) en nuestro país.

A los científicos nos han dicho de todo. Cuando yo empezaba mi carrera profesional el mensaje mas potente que recibíamos es que la ciencia es un ejercicio para misántropos, hombres y mujeres que sometemos a nuestras familias y amigos a penurias y hasta miserias sin cuento porque hemos renunciado a los placeres mundanos y nuestra única diversión es la búsqueda de la verdad y del saber. Recuerdo mis primeras estancias en los Estados Unidos durante las que me sorprendió que los salarios que pagaban las mejores universidades eran muy inferiores a los de las más mediocres porque si “uno trabajaba en un centro de excelencia no necesitaba otras compensaciones”.

El placer del descubrimiento científico era tan grande que había que poseerlo en exclusividad y gozarlo en secreto igual que el disfrute de un amor prohibido. Publicar ¿para qué? Nadie ponía en cuestión la necesidad de difundir resultados cuyas repercusiones sobre la salud eran fundamentales pero sobre la mayoría de las cosas ¿existía placer comparable a escuchar la conferencia magistral de un científico estrella y oirle realizar afirmaciones que nosotros, secretamente, sabíamos que eras inciertas? Pocas cosas mas perversas y placenteras que comprobar que el “gran hombre” estaba equivocado.

Todavía recuerdo con horror que en una ocasión, cuando un investigador del Consejo Superior de Investigaciones Científica, familiar y amigo, me refirió los detalles de una de sus publicaciones, yo le pregunté ¿pero tú publicas? Yo no quería poner en duda su inteligencia o su capacidad de capacidad de trabajo sino tan solo cuestionarle su frivolidad, tan solo preguntarle ¿por qué perdía el tiempo en esas actividades que considerábamos mitad superficialidad, mitad pedantería?

Porque para nosotros las publicaciones, si no eran muy importantes, eran una cursilada cuando no un crimen ecológico que, con pretexto de la ciencia, aumentaba la pérdida de árboles en la Amazonia. De modo que el científico excesivamente prolífico era no solo un cursi sino un delincuente. El afán por comunicar informaciones inmaduras, recién salidas del horno, poco elaboradas era considerado como una especie de incontinencia.

Afirmaba la leyenda rosa que Luis Miguel Dominguín, casi sin acabar su primer acto de amor con Ava Gardner, se levantó de la cama y comenzó a vestirse. Y que la estrella americana le preguntó: “¿Dónde vas?”, a lo que él contextó: “A contarlo”. Un científico que corría a contar su último hallazgo era considerado, como el torero, como un sujeto de la peor calaña, incapaz de gozar en solitario de un descubrimiento, incapaz de mantener un secreto gozoso. De igual manera que un caballero no cuenta nunca sus secretos de alcoba, un científico que se precie no divulga experimentos que no sean trascendentales. Y sobre todo en el campo de la biomedicina. La obligación de un buen médico era ocuparse de sus pacientes y no perder el tiempo con vanidades mundanas.

Poco a poco las cosas fueron cambiando. La ciencia dejó de ser el campo de cultivo de un individuo aislado y empezó a ser el resultado del esfuerzo de una colectividad. En ese caso era necesario contarlo todo, incluso los fracasos, para que el resto de nuestros compañeros no volvieran a cometer los mismos errores. Los científicos empezamos a ser evaluados y las publicaciones, por otra parte, se convirtieron en el elemento mas importante de la evaluación. Antes la ciencia era una cuestión de los individuos. Si alguien nos financiaba, lo hacía en concepto de donación, sin esperar un retorno, fuera del prestigio. Cuando D. Juan March y D. Pablo Garnica financiaron la construcción y puesta en marcha de la Fundación Jiménez Díaz nadie pensaba que D. Carlos, el fundador, tuviera que presentar en algún momento una memoria justificativa de sus logros. La ciencia se financiaba con “donaciones”, igual que ahora se hace cuando se patroniza un concierto o una exposición de pintura. Ahora empezaban a pedirnos “resultados” y esos resultados se concretaban en publicaciones.

La tercera fase vino cuando empezaron a pedirnos patentes. La ciencia había dejado de ser la búsqueda de la búsqueda de la verdad por parte de un sujeto, ni siquiera por parte de un colectivo. Ya no se trataba de un esfuerzo contemplativo sino solo de la primera parte de un proceso industrial en el que había que conseguir resultados tangibles, susceptibles de explotación industrial, de conseguir retornos. Bueno, eso chocaba un poco con los valores que habíamos mamado los médicos. La misión de los médicos es conseguir el bien de los pacientes; la producción de patentes solo sirve para preservar derechos de explotación. Es verdad que, si Adam Smith llevara razón, el interés de unos pocos podría favorecer el desarrollo de tratamientos que favorezcan a muchos. Pero patentar supone ocultar, no poner en conocimiento de otros, hasta que se reconozcan unos derechos, poner el beneficio de unos pocos por delante de los intereses de la mayoría. Justo lo contrario de los valores del altruísmo que nos han predicado. ¿En qué quedamos?, ¿trabajamos para la humanidad o para nuestros señoritos?

Ahora nos vienen con el turismo. Es lo que nos faltaba. Los científicos ya no podemos recrearnos a solas en nuestros experimentos. Tenemos que publicar, tenemos que patentar y tenemos que pasear a nuestros colegas de otros países por nuestros restaurantes y monumentos y a bailar sevillanas. ¡Que inventen ellos!

Las oposiciones

Acaban de convocarme a formar parte de un tribunal de oposiciones. Miles de médicos, que desean conseguir un puesto fijo de trabajo en la Comunidad de Madrid, rellenaron hace varios años las solicitudes correspondientes en una convocatoria que se juzga ahora. Entre mis compañeros de especialidad, neurólogos, hay 149 solicitantes y creo que hay solicitantes inscritos en más de 20 especialidades. A los candidatos se les juzgará por una serie de supuestos “méritos”, entre los que destacan la antigüedad en el puesto de trabajo, sus logros profesionales y las puntuaciones que obtengan en un examen en el que se les presentarán tres supuestos clínicos de los que tendrán que escoger y resolver dos, y en una entrevista subsecuente con los seis supuesto hombres justos que integramos el tribunal (en realidad Justo solo hay uno pero a cambio hay un Exuperio).
Entiendo que algún lector habrá pensado que estoy hablando en broma pero lo hago absolutamente en serio. Es absolutamente decimonónico que un tribunal compuesto por seis profesionales tenga que examinar a otros profesionales que ya han sido acreditados para ejercer una especialidad, que en muchos casos llevan ejerciéndola durante varios años y que en, algunos casos, pueden tener un conocimiento de determinados problemas superior a l de los examinadores. Es una pérdida de tiempo para los examinadores y una ofensa para los examinandos.
En segundo lugar, habría que preguntarse ¿qué se entiende por méritos y por qué una elección de estas características debe estar basada en el mérito? Los méritos son consecuciones extraordinarias de algunas personas que les hacen acreedores a un premio. Es evidente que trabajar en un ambulatorio durante varios años, atendiendo 25 pacientes diarios y dirigido por una caterva de incompetentes, desde los mandos intermedios a los gestos de varios niveles, es un mérito extraordinario, pero no para que a uno le hagan fijo sino para ganarse el cielo. Publicar una serie de trabajos espantosos, en revistas que no lee nadie, trabajos sin originalidad y sin talento, tampoco debería servir para premiar a nadie sino para enviarle al infierno.
Pero los problemas mas importantes de estas convocatorias son los problemas que crea a los servicios sanitarios y a los propios pacientes. En unas semanas voy a cumplir 40 años como médico. Hace unos días vino a verme una paciente con una enfermedad de Hallerworden-Spatz, que tiene 53 años; me dijo que la estoy siguiendo desde que tenía 14 años. Tengo pacientes con miastenia gravis con mas de 50 años a los que sigo desde que tenían menos de 20. Hace unos meses diagnostiqué de enfermedad de Freidreich atípica, con una nueva mutación de frataxina a una paciente a la que he tratado durante 24 años. Y en el caso de algunas enfermedades hereditarias, como la enfermedad de Huntington, hay varios casos de familias en las que ahora trato a nietos de quienes fueron mis pacientes al inicio de mi carrera profesional. ¿Por qué romper eso con una oposición? De los 149 candidatos solo 42 tienen plaza. Los resultados de la oposición, cualesquiera que sean, solo van a conseguir que muchas personas que en este momento realizan un trabajo meritorio y tienen buena relación con sus pacientes sean obligados a cambiar de centro de trabajo. ¿A quién beneficia esto? Desde luego no a los pacientes ni a los profesionales.
Pero tampoco beneficia al sistema sanitario ni a una mejor gestión por parte de los gestores sanitarios que las convocan. Un servicio clínico es un sistema delicado, en equilibrio inestable. Para que funcione bien es necesario que sus distintos componentes estén equilibrados. Conviene que haya distintas personas con distintos conocimientos temáticos de las distintas partes que componen una especialidad médica; y conviene que los componentes tengan aptitudes distintas y complementarias. Se necesita una mezcla equilibrada de personas con grandes capacidades clínicas, otros con facilidad y vocación para la docencia, y también miembros con capacidad de innovación y de investigación. Una unidad clínica desequilibrada no funciona. Y para que esté equilibrada es preciso que quienes la dirigen tengan capacidad discrecional, talento organizativo y capacidad de liderazgo. Y este tipo de oposiciones no permiten estas cosas.
¿No hay por ahí ningún responsable político que tenga dos dedos de frente y acabe con estas antiguallas hipócritas?

Convencionales y alternativos

Una señora de bien me ha regalado una palabra. Ella la usa como un adjetivo, “esa chica es un poco alternativa”, con una mezcla de comprensión y tolerancia de una forma de ser que no cuadra con sus esquemas ideales. Pero yo he decidido sustantivarla, incluso convertirla en categoría y hasta elevarla a sujeto de oración predicativa e incluso –¿por qué no?- en sujeto de la historia, los alternativos. He llegado al extremo de crearle un antónimo, los convencionales, y de enfrentar las dos categorías en una tensión dialéctica.

Los alternativos siempre han existido pero cuando yo era joven se les daba otro nombre y se les encuadraba en otra categoría. Los pobrecitos eran tan pocos que no merecían un nombre propio y se tomaban palabras prestadas de otros significados. Los alternativos de mi generación eran considerados “raros”, “calaveras”, “vivales”, “frescos”, “vivas las vírgenes”, “locos”, etc.. Pero ahora son tantos que justifican un protagonismo y por supuesto un nombre.

Los alternativos son aquellos que no se sienten a gusto dentro de las corrientes dominantes del sistema e intentan escaparse, de una u otra manera, del orden impuesto. Los alternativos cumplen una serie de características definidoras, que les diferencian de los convencionales, entre las que habría que incluir varias de las siguientes:

1.- Los alternativos son fruto preferente de sistemas de educación pública mientras que en el caso de los convencionales el uso de sistemas de educación privada, de carácter exclusivo o complementario (academias, cursos especiales etc.,) es mucho mas frecuente.
Durante su paso por el sistema educativo los alternativos recibieron un tipo de educación e interiorizaron una serie de valores entre los que ocupaban lugares de mayor importancia aspectos tales como la solidaridad, la igualdad, los valores humanos, el respeto al medio ambiente, etc. Por el contrario su educación no se fundamentó de forma prioritaria en otros valores como el orden, el trabajo, la disciplina, la obediencia a educadores y progenitores, la competitividad, valores que constituyen el núcleo ideológico de los convencionales.
2.- Los alternativos se integran en la sociedad de manera directa con menor utilización de plataformas ideológicas o culturales que en el caso de los convencionales. Entre estos últimos es mucho mas frecuente la pertenencia a un grupo religioso, a un partido político, a una organización cultural, etc., que en los alternativos. Los convencionales hacen amigos o buscan pareja sobre todo entre los miembros de su parroquia, de su partido, de su banda de música o de sus clases de tenis; los alternativos son mas promiscuos, menos restrictivos, con lazos mas diversos.
3.- Los alternativos establecen relaciones de pareja mas diversas que los convencionales, quienes suelen desarrollar comportamientos sexuales mas previsibles, formas de unión mas canónicas –no solo en el sentido religioso sino en el civil- materializadas –o sacralizadas- a través de ceremonias mas solemnes y que tienen lugar con mayor frecuencia con piso propio y lista de bodas incluída.
4.- Y, por supuesto, los convencionales tienen tendencia a buscar trabajos en los que prima la seguridad y un elevado nivel de ingresos, aunque esto implique una actitud de conformismo y sometimiento a los superiores y una postura de disponibilidad absoluta y compromiso con la empresa o al menos con los superiores jerárquicos, sobre otros en los que se busca sobre todo una realización personal, mayor libertad y autonomía, aunque esta se acompañe de un mayor nivel de inseguridad y de un menor nivel de ingresos, características mas propias de los trabajos de los alternativos.

Los hijos de mis familiares y de mis amigos de juventud, paisanos y compañeros de internado, son, sobre todo, convencionales; los hijos de mis compañeros de trabajo o de profesorado universitario son, sobre todo, alternativos. Alguno de los últimos, padre de hijos con perfil preferente de alternativos, me dice que estos chavales tienen el síndrome de Peter Pan; se pasan la vida haciendo cosas propias de niños y de adolescentes pero nunca quieren hacerse adultos y, por tanto, responsables; yo pienso que si a los alternativos podemos diagnosticarles de infantilismo persistente a los convencionales cabría considerarles como afectos de progeria, esa enfermedad caracterizada por envejecimiento precoz, o peor aún, como envejecimiento “ab utero materno”, como si nunca hubieran sido niños.

Y, toda esta discusión, ¿qué importancia tiene? Pues, bastante de lo que parece, porque el asunto no solo tiene repercusiones individuales sobre los distintos sujetos y las opciones que toman en determinados momentos de su vida sino que según tratemos el asunto van a producirse algunos hechos de bastante importancia social. Una sociedad avanzada, progresista, dispone de recursos para realizar una oferta variada a sus ciudadanos de modo que el mecanismo de integración social sea múltiple y el número de sujetos marginados sea mínimo. Esa sociedad ofrece posibilidades de integración a los alternativos. Mientras que una sociedad rígida, conservadora, tiende favorecer a los convencionales y a excluir a los alternativos. Eso produciría un aumento de la marginación social y posiblemente la pérdida de las cabezas mas creativas de la sociedad. ¿Podemos permitírnoslo? Yo creo que sería un proyecto no solo estúpido sino muy costoso.

Negligencia y error médico

Las noticias sobre sanidad que desde hace un tiempo aparecen en los medios son, sencillamente, aterradoras pero quizás ninguna de ellas haya desencadenado tanta atención social y tanta toma de postura partidista, motivadas por las dramáticas circunstancias especiales que concurren en el caso, como la de la muerte del niño marroquí, producida por administración intravenosa de un preparado alimenticio destinado a ser introducido a través de sonda naso-gástrica, acontecimiento que ocurrió a los pocos días del fallecimiento de la madre, por gripe A, tras provocación de cesárea para salvar, inútilmente, por lo que se vió después, al hijo. No es fácil poner orden en todo ese debate si no se definen con claridad los términos de error y negligencia y si no se separan los conceptos de responsabilidad de las personas que intervienen en los procesos médicos, de las instituciones donde se prestan o de los responsables políticos que las gobiernan.

Con independencia de ese desgraciado caso concreto puede decirse que el error clínico (sea responsabilidad de un médico, de una enfermera o de cualquier otro profesional sanitario) es el que tiene lugar a pesar de que se hayan tomado las precauciones razonables para la realización del proceso clínico del que se trate (consultas médica o de enfermería, tratamiento en urgencias, ingreso hospitalario, intervención quirúrgica, análisis médicos, pruebas de imagen, etc..) mientras que la negligencia consiste, cualquiera que sea su resultado, banal o trágico, en la falta de esa toma de precauciones obligatorias. La diferencia entre error y negligencia es, a veces, muy fácil. Amputar la pierna equivocada o administrar la alimentación por vía intravenosa no son errores; son negligencias, porque esos fallos no se producirían en condiciones de una práctica cuidadosa, si los profesionales prestan atención a lo que están haciendo. Pinchar un pulmón y producir un neumotórax cuando uno pretende cateterizar una vena subclavia, perforar el colon y causar una peritonitis, cuando se realiza una colonoscopia es un error médico que se produce en un número de casos, aunque se tomen todas las precauciones posibles.

En ocasiones la diferencia entre negligencia y error no es explícita y depende de algunos condicionantes. Hace meses saltó a los medios el caso de una paciente que falleció a las pocas horas de acudir a un servicio de urgencia por un fuerte dolor de cabeza. Los médicos no encontraron datos anormales en su exploración clínica y consideraron que no presentaba ningún problema urgente y, tras la mejoría de sus síntomas, la enviaron a su domicilio con el ruego de que acudiera a su médico habitual. La paciente falleció como resultado de lo que parece una hemorragia subaracnoidea. Este problema podría haber sido diagnosticado mediante una punción lumbar o una tomografía computarizada de cráneo. Pero la indicación de estas pruebas depende de la información que la propia paciente suministrara. Si dijo que “ese era el dolor de cabeza mas importante de su vida” o que no había presentado dolores de cabeza en el pasado esas pruebas deberían realizarse y no hacerlo supondría negligencia; pero si manifestó una historia de dolores de cabeza repetidos desde hacía años y no expresó que el actual presentara características especiales, esas pruebas no deberían realizarse porque hacerlo de forma indiscriminada a toda persona con dolores de cabeza tendríamos mas prejuicios que beneficios. En ese caso se trataría de un error de juicio, puesto que se confundió un dolor de cabeza leve con uno grave, y la familia debería recibir una compensación por el daño causado pero los profesionales estarían libres de culpa y no deberían ser objeto de inhabilitación profesional ni de acción penal, como debería ser en caso de negligencia.

No es infrecuente que en casos de negligencia sanitaria se intente por parte de los compañeros del causante minimizar la responsabilidad individual mediante la utilización, desde mi punto de vista, retórica y corporativista, de dos afirmaciones: a) que estos casos son frecuentes, y que b) que la administración sanitaria es conocedora, y quizás, cómplice, encubridora y responsable de la situación. El primer argumento, que estos casos no son únicos, debería servir de fundamento para aumentar las exigencias y no de disminuirlas, pues no podemos permitirnos que nuestro sistema sanitario presente este tipo de problemas de forma habitual.

El segundo argumento, que la administración sanitaria correspondiente tiene un cierto grado de responsabilidad en estos sucesos es incuestionable pero no elimina la responsabilidad individual. Si tomamos el caso mas cercano de la Comunidad Autónoma de Madrid es imposible ignorar que en los últimos años han tenido lugar una serie de acontecimientos no precisamente tranquilizadores. La epidemia de hepatitis en el Hospital Fundación de Alcorcón, por contaminación de un disolvente de medicamentos, quizás con objeto de reducir gastos; el asesinato de varios pacientes y profesionales en la Fundación Jiménez Díaz por una residente que padecía un problema psiquiátrico grave y que no estuvo adecuadamente vigilada; el escándalo del Hospital Severo Ochoa, que desprestigió y criminalizó a médicos a quienes los jueces exculparon de malas prácticas; los casos recientes de homicidios por administración errónea de sustancias químicas y alimentos en el Hospital Gregorio Marañón, entre otros, son acontecimientos que no hablan bien de la capacidad de gestión de los responsables sanitarios madrileños.

Pero los profesionales no podemos refugiarnos en la culpabilidad, ignorancia o negligencia, o todo junto, de gestores y administradores. Cuando nosotros encontramos que las condiciones de nuestro trabajo son inaceptables para una buena práctica clínicas debemos denunciar las deficiencias y abstenernos de esa práctica, incluso presentando la renuncia a ese trabajo. Esa actitud es difícil pero no imposible. La reclamación sobrevenida después de la desgracia no es aceptable. Las reclamaciones y las denuncias hay que presentarlas antes, no después, de que aparezcan los problemas, con objeto de evitarlas, no de descargar sobre otros las responsabilidades que uno tiene.

Tengo un amigo que pasó por una experiencia similar. Trabajaba como jefe de un Servicio de Neurología y profesor de universidad en un hospital universitario de Madrid que hace medio siglo era el más prestigioso de España. El hospital había entrado en grave crisis económica que la administración pretendió resolver mediante una unión temporal de empresas con una compañía privada con ánimo de lucro, en lugar de absorberlo en sector público. Los profesionales de ese centro pensaron que esto podría ayudar a resolver las deficiencias. Mi amigo pidió al gerente varias veces que contratara una guardia de neurología pues los pacientes que presentaban urgencias neurológicas, salvo los privados, eran atendidos por médicos no especialistas.

Mi amigo utilizó todos sus argumentos para convencer a los responsables de la institución de la necesidad de contratar ese tipo de servicios. Presentó evidencia de que esa contratación no solo ahorra vidas e incapacidades sino que también reduce tiempos de estancia media y el número de pruebas diagnósticas. De modo que esa iniciativa no solo sería buena para los pacientes sino incluso beneficiosa para el hospital. Pero no se contrató la guardia neurológica.

Los accidentes de aviación son bastante raros pero los pilotos dicen que las situaciones de “near crash”, “casi un choque” no son tan infrecuentes. Mi amigo vivió varias situaciones de “near crash” en los primeros meses del año 2004 pero el día de Jueves Santo de ese año ingresó en urgencias un paciente de 70 años, anticoagulado, con dolor de espalda de inicio súbito, que en 45 minutos le dejo parapléjico (paralizado de cintura para abajo). Cualquier neurólogo piensa en esas condiciones que el paciente tiene un hematoma epidural, lo confirma con resonancia urgente y hace que un neurocirujano lo extirpe pero ese día no había neurólogo titulado en ese centro, la resonancia se hizo con mucho retraso y en lugar inadecuado y el neurocirujano no fue llamado …hasta el día siguiente, demasiado tarde. El paciente quedó inválido para el resto de su vida.

Mi amigo pensó que este caso desgraciado supondría la contratación de la guardia neurológica. Pero como no fue así, presentó una reclamación ante la junta facultativa, el órgano del hospital encargado de velar por la calidad y la moralidad de lo que hacemos. Lamentablemente, este cuerpo estaba más preocupado por el posible escándalo que por la solución de la deficiencia y se limitó a pedir que se ocultaran esos hechos a la opinión pública. No se contrató una guardia de neurología pero se añadió un nuevo protocolo. Es una práctica común de los gestores sanitarios. Donde faltan profesionales se implantan mas normas. No resuelven los problemas pero permiten encontrar un chivo expiatorio, que no ha cumplido el protocolo.

Mi amigo no tenía ningún interés en divulgar ese problema. Estos asuntos deben debatirse entre expertos y lejos de las pasiones de los medios. Incluso, cuando hay una denuncia, la mayor parte del interés se centra, no en resolver el problema, sino en buscar un culpable. Pensó que él había dejado de pertenecer espiritualmente a un colectivo que solo estaba interesado en defender intereses corporativos y no a los pacientes, en ocultar problemas y no en resolverlos. Renunció a su trabajo y se trasladó a otro mas oscuro en la sanidad pública. No es fácil resistirse al sistema pero puede hacerse.

Historia de dos mujeres (publicada en izona, octubre de 2009

Pura vino a vernos una tarde de julio, de esas que…”en Castilla/el sol arde, no alumbra,/ciega, no brilla”. Durante todo el año tenemos consulta por la mañana y por la tarde y procuramos que nuestros pacientes puedan disponer de un horario largo, de modo que les sea menos trabajoso venir a vernos, pues bastante tienen ya con sus enfermedades y con sus limitaciones, con su necesidad de ser acompañados por personas que tienen sus trabajos y sus horarios y responsabilidades, como para que nosotros nos pongamos tiquis-miquis, con horarios estrictos de visita médica que resultan incompatibles con cualquier otra actividad que la de cuidador. Pero en verano, cuando hace tanto calor, me gusta que mis colaboradores acaben pronto y tengan tiempo de echarse una siestecita, ese gran invento español, antes de ir a la piscina, costumbre de paganos.

Pura es la segunda de dos hermanas y nació con más vueltas del cordón umbilical sobre su cabecita que las que el ginecólogo que la ayudó a nacer pudo desenrollar. Como consecuencia de ello tardó más tiempo del habitual en sentarse, en caminar, en decir sus primeras palabras, en controlar sus esfínteres y en aprender a leer. Sus pediatras dijeron que esa niña tenía retraso mental y que no podría superar una escuela normal. Pura fue a un colegio especial donde probablemente no le enseñaron muchos idiomas pero donde aprendió a hacer paquetes. Luego encontró una fábrica que empleaba a discapacitados a cambio de subvenciones, y la pusieron a envolver cosas. Y Pura sigue haciendo paquetes 9 años mas tarde. Y no quiere faltar a su trabajo, ni salir antes de tiempo, ni siquiera para ir al médico. Por eso nos visita durante las tardes de julio, a pesar de que le hemos dicho que nos gustaría salir corriendo, como si en el hospital hubiera un incendio, no mas tarde de las tres.

Hace algunos años la madre de Pura empezó a hacer guiños, a tropezar y a caerse, a mostrarse torpe en la manipulación de objetos y en el desempeño de sus tareas domésticas. Luego, poco a poco, pasó a perder la memoria y a comportarse de forma desinhibida. La familia empezó una peregrinación de médicos, psicólogos, psiquiatras, etc., hasta que alguien pensó que podría tener una enfermedad de Huntington y confirmó el diagnóstico con una prueba de ADN. Pura, la más pequeña de las dos hermanas, fue encargada de cuidarla.

La enfermedad de Huntington es una enfermedad neurológica que suele afectar a adultos jóvenes aunque puedo hacerlo con gente de cualquier edad. Produce trastornos del movimiento de los cuales el mas famoso es el corea, una especie de baile constante; afecta también al estado intelectual y produce un cierto grado de demencia, algo distinto de la enfermedad de Alzheimer, con menos desmemoria pero con otras alteraciones intelectuales graves; y produce trastornos psiquiátricos graves, como depresión, ansiedad, apatía, irritabilidad, conductas obsesivas, etc.. La enfermedad de Huntington es progresiva, lleva a la muerte en un periodo de tiempo variable, unos 20 años después del diagnóstico, y, de momento no tiene curación. Es hereditaria, se transmite de padres a hijos, y cada uno de los hijos de un paciente tiene un 50% de posibilidades de heredar el gen y padecer la enfermedad y, a su vez, de volverla a transmitir a sus hijos. De modo que es una cadena infinita, de padres a hijos, de hijos a nietos, etc., cadena maldita hasta hace poco tiempo, que además se complica por el hecho de que, por razones complejas, los pacientes con enfermedad de Huntington suelen tener mas hijos que la gente normal.

Cada uno de nosotros tiene una mitad de nuestros cromosomas de nuestro padre y la otra mitad de nuestra madre. En enfermedades como la de Huntington, que se debe a una mutación de un gen localizado en el cromosoma 4, cada uno de los afectos tiene un cromosoma 4 normal y otro con un gen mutado. Pura vino a vernos porque quería saber si iba a padecer la enfermedad de su madre, si en el momento de escoger uno de los dos cromosomas de su madre, había escogido la bola blanca o la bola negra, el cromosoma con un gen normal o el cromosoma con el gen mutado. Le explicamos cómo era la enfermedad, en qué consistía el análisis, cuanto tiempo tardaríamos en darle los resultados, cómo se estaba investigando la posible curación, qué tratamientos había. Le dijimos que durante el tiempo que transcurriera hasta que le diéramos los resultados necesitaría apoyo psicológico por parte de algún familiar o amigo y por parte nuestra. Y le dijimos que tendríamos los resultados en julio cuando…”en Castilla/el sol arde, no alumbra,/ciega, no brilla”.

Clara no solo estaba sana sino que era un prodigio de vitalidad, de energía, una de esas mujeres echadas para adelante que se ponen el mundo por montera y no se amilana ante las desgracias ni las enfermedades. Clara trabaja, tiene una relación estable con un caballero de muy buen aspecto, lleva una vida social rica. El marido –o la pareja, o el novio, o lo que sea- de Clara es policía y tiene el aspecto saludable que se deriva de una buena alimentación, una vida cómoda, mucho ejercicio, bastante vida al aire libre y no excesivas preocupaciones. Pero procede de una familia con enfermedad de Huntington, se hizo las pruebas y, lamentablemente, le ha tocado la bola negra y tiene la mutación que produce su enfermedad. Ahora es un hombre sano y con aspecto envidiable pero Clara y él saben que es portador de la mutación y que, por tanto, si nosotros no descubrimos algo importante, padecerá la enfermedad. Y que cada uno de sus hijos tendrá un 50% de posibilidades de padecerla.

Clara y su chico quieren tener hijos pronto y quieren tenerlo sanos. Clara dice que no solo es que quiera que su chico participe de una paternidad compartida y responsable sino que también desea que sus hijos conozcan a su padre mientras está sano y guarden de él el recuerdo de una persona que tuvo una vida en parte normal y no solo la imagen de una persona a la que había que ayudar a comer, que no podía andar o que no era capaz de controlar ni sus impulsos ni sus esfínteres. Hay una manera de conseguirlo. Se llama “diagnóstico pre-implantación”. Consiste en estimular con hormonas a la mujer, conseguir que en una ovulación produzca no solo un óvulo sino varios, ocho o diez, fertilizar todos esos óvulos in vitro con esperma de la pareja, estudiar cuales de esos embriones han escogido la bola blanca y cuales la negra, implantar en el útero de la mujer dos o tres embriones libres de mutación y esperar a que la mujer dé a luz dos o tres niños sanos.

Yo trabajaba antes en un hospital privado, con pocos recursos, donde pusimos en marcha el diagnóstico pre-implantación. En un par de años conseguimos 18 niños sanos en 11 parejas. Pero el hospital se convirtió en un centro con ánimo de lucro y los responsables de las cuatro unidades involucradas en el proceso, Neurología, Genética, Ginecología y Embriología, nos largamos de allí. Mi nuevo hospital tiene muchos mas recursos en todos los sentidos pero por unas razones u otras no hemos sido capaces todavía, a pesar de que el Instituto Carlos III nos ha apoyado con mucha financiación, de poner en marcha ese proceso, en el que Clara y su chico están inscritos. Pero el tiempo pasaba y nosotros no hacíamos progresos de modo que Clara y su chico… quedaron embarazados no de la forma mas segura pero si de la mas divertida.

En este tipo de enfermedades con los embriones ocurre lo mismo que con las personas, el 50% de los embriones está libre de la mutación y por tanto de la enfermedad y la otra mitad llevan la mutación y a lo largo de su vida desarrollarán la enfermedad. Por tanto, Clara y su chico tenían un embrión que podía desarrollar la enfermedad con un riesgo del 50%. Nosotros podríamos averiguar si el embrión estaba sano o no. Clara y su chico habían decidido que si el embrión era portador de la mutación procederían a una interrupción del embarazo. De modo que la pusimos en contacto con nuestro servicio de Genética donde procedieron a extraer una muestra de membranas del embrión para proceder al análisis.

Aquella tarde de julio le preguntamos a Pura, como es de rigor, si todavía quería saber si era portadora de la mutación. Venía acompañada de su hermana, libre de la enfermedad, que ejercía la función de apoyo psicológico. Pura dijo que sí con dos sacudidas de la cabeza. Yo busqué en la historia clínica un sobre que contiene un informe genético. El sobre debe estar cerrado y nosotros no debemos abrirlo hasta que el paciente nos confirme que desea continuar con el proceso. Y, si ha cambiado de opinión y no desea saber el resultado de los análisis, debemos destruir el informe sin abrirlo. Es un sobre amarillo, de papel terso, que contiene una información que puede cambiar una vida. Abrí el sobre, leí el resultado y le dije a Pura: “El resultado del análisis muestra que eres portadora de la mutación. Por tanto, si vives una vida normal, digamos 80 años, y no se producen progresos importantes en el tratamiento de la enfermedad, desarrollarás síntomas de la misma, que pueden ser parecidos a los de tu madre”.

Mis palabras fueron recibidas con un diluvio de lágrimas y sollozos. He tenido que dar esas malas noticias a varios centenares de pacientes a lo largo de los últimos 20 años. Y la reacción habitual es de tristeza. Pero la mayoría de los pacientes rehacen su estado de ánimo con el pensamiento de “si tan largo me lo fiáis”, “todo el mundo tiene que morir de algo”, o incluso “me quedan 20 años libres de síntomas, voy a disfrutarlos”. Pero lo de Pura era llanto inagotable, mocos y sollozos, hasta el punto de que mi ví obligado a preguntarle:

“Pura, mírame a la cara”, le dije. “¿Tengo yo cara de estúpido?”.
Ella dejó de llorar, sorprendida por una pregunta mía que no esperaba, y, suspendiendo su llantina, negó con un movimiento de cabeza. Yo continué:
“Mira, yo no soy muy inteligente. Pero te prometo que hay millares de personas investigando esta enfermedad. Y muy torpes debemos ser todos para que en el plazo de 20 años, antes de que tu desarrolles síntomas, no encontremos la solución de esta enfermedad. Igual que se ha encontrado en otras enfermedades”.

Pero el problema no era ese. Pura quiere tener hijos libres de la enfermedad y quiere tenerlos mediante diagnóstico pre-implantación. Yo no sabía que ella estuviera casada porque nunca había venido a la consulta con su marido. Pero existía una razón poderosa para ello. Su marido está en la cárcel y según Pura “solo” le quedan dos años para salir. En el caso de estuviéramos listos para el diagnóstico pre-implantación de esta familia ¿cómo conseguiríamos la donación de esperma por parte del marido? ¿Le permitirían venir al hospital o deberíamos recogerlo en prisión? Algunos de mis colaboradores se echaron las manos a la cabeza ante las dificultades del caso. Paciente con leve retraso mental, cuidadora de la madre, portadora de la mutación, con el marido preso. Parece demasiado. Incluso si podemos conseguir que esta mujer pueda tener hijos sanos, si ella se pone enferma ¿quién cuidaría a los niños? Pero ella está capacitada para tomar decisiones y, por otra parte, si no consigue esos niños libres de enfermedad ¿qué otras ilusiones puede tener esa mujer en la vida?.

Clara vino a vernos un viernes por la mañana, con su chico, dos semanas después de obtener las muestras, una vez que nos dijeron en el laboratorio que ya tenían los resultados. Igual que en la otra ocasión los pacientes podían ignorar la cita, decirnos que habían decidido continuar con el embarazo, pasara lo que pasara, que no querían saber los resultados de los análisis que habíamos hecho, que iban a tener el niño y que fuera lo que Dios quisiera. Pero nos dijeron que querían saberlo. Abrí el sobre, extraje el informe y dije: “Los resultados de este análisis muestran que el feto es portador de una mutación del gen de la huntingtina, con una expansión de 50 tripletes CAG”. Una mutación muy grave, con inicio muy precoz de los síntomas y con un pronóstico espantoso. Clara se echó a llorar y se abrazó al marido. ¡Que desastre! ¡Que una mujer que tenía toda la ilusión puesta en su embarazo tenga que abortar porque nosotros, médicos, gestores, responsables sanitarios, políticos, etc., no hayamos sido capaces de resolver los pequeños problemas existentes para que ella pueda tener hijos sanos! ¡No hay derecho!